مرکز ثبت اطلاعات بیماری های ژنتیکی نوزادان آغاز به کار کرد

‌‌‌‌‌پایگاه خبری ارک :
پریسا محققی روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار سلامت ایرنا افزود: این سامانه در حال ثبت اطلاعات است اما نتایج آن پایان سال اعلام می شود.
محققی اظهار کرد: آمار دقیقی درباره اینکه چند در صد موارد تولد نوزادان در کشور مبتلا به بیماری های ژنتیکی است در دست نیست اما هم اکنون اداره سلامت نوزادان ،ثبت اطلاعات مربوط به اختلالات ژنتیکی و معلولیت ها را در دست اقدام دارد که امیدواریم به زودی به نتیجه برسیم.
وی خاطرنشان کرد: اکنون هر بیمارستانی موظف است سامانه ثبت اطلاعات نوزادان داشته باشد و اطلاعات مربوط به بیماری های ژنتیکی و معلولیت های آنان را به صورت آنلاین (برخط) به مرکز انفورماتیک اداره سلامت نوزدان بفرستد.
محققی ادامه داد: اطلاعات به دست آمده در پایان سال مورد تجزیه و تحلیل قرار می گیرد و نتایج آن در برنامه ریزی برای غربالگری ها مورد استفاده قرار می گیرد تا شاهد کاهش آمار بیماری های ژنتیکی و معلولیت ها در کشور باشیم.
وی یادآور شد: اداره سلامت نوزادان وزارت بهداشت پیش از این نیز سیستم ثبت مرگ نوزادی را ثبت کرده است و 2 سال است تمام آمار مربوط به مرگ و میر کودکان را جمع آوری می کند.
گفتنی است، پیش از این برخی دست اندرکاران حوزه سلامت اعلام کرده بودند که میزان اختلالات مادرزادی در جهان بین 2 تا سه درصد است اما در ایران این رقم به علت ازدواج های فامیلی 2 برابر بیشتر است.بیماری های فنیل کتونری ، تالاسمی و هموفیلی از بیماری های شایع ژنتیکی در کشور به شمار می روند.
انوشیروان محسنی بندپی نیز پیش از این اعلام کرده بود که سالانه 30 هزار کودک معلول در کشور متولد می شوند.
براساس آمار اداره ثبت احوال ، سالانه یک میلیون و چهار صد هزار کودک در کشور متولد می شوند.
اجتمام(4)**9185**1776