می خواهند خدمات دانشگاه ایران به بیماران «ای بی» را زیرسوال ببرند
دکتر رضا پایدار روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار سلامت ایرنا گفت: خدمات منحصر به فردی در بیمارستان حضرت فاطمه (س) (از مراکز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران) به بیماران یاد شده ارائه می شود که در هیچ جای ایران و حتی بخش خصوصی قابل ارائه نیست.
پایدار تصریح کرد: این دانشگاه، دانشکده دندانپزشکی ندارد و خدمات دندانپزشکی به بیماران ای بی از سوی چند فوق تخصص دندانپزشکی در بیمارستان حضرت اصغر (ع) ارائه می شود و تاجایی که بتوانیم به دیده منت، اینگونه خدمات را بیماران ارائه خواهیم داد؛ اما اگر مسئولان گروه حمایت از این بیماران ، توقع های بیشتری دارند می توانند بیماران را به مراکز دیگر و حتی بخش خصوصی ارجاع دهند .
به گزارش‌‌‌‌‌پایگاه خبری ارک به نقل از ایرنا ، حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی امروز در گفت و گو با ایرنا از نحوه خدمات دندانپزشکی به بیماران یاد شده گله کرده و گفته بود که این خدمات در مراکزی همچون مرکز درمانی حضرت علی اصغر(ع) و حضرت رسول (ص) ارائه می شد که الان دیگر ارائه نمی دهند چون بعد از گذشت چند ماه ، مسئولان دانشگاه اذعان می دارند که ارائه چنین خدمتی به بیمار برایشان مقدور نیست.
** دانشگاه ایران برای بیماران ای بی 3 میلیارد تومان هزینه کرده است
پایدار ، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در ادامه اظهاراتش یادآور شد: دانشگاه علوم پزشکی ایران ظرف یک سال گذشته سه میلیارد تومان برای درمان مبتلایان به ای بی هزینه کرده است.
وی گفت:خانه ای بی در حقیقت یک تشکل مردم نهاد است و محل تشخیص و درمان بیماری نیست چراکه هر امکنه ای برای ارائه خدمات درمانی باید مجوز و پروانه داشته باشد بنابراین استقرار نیروهای درمانی در این خانه شاید به نوعی مورد ایراد نیز هست.
پایدار با اشاره به عقد تفاهمنامه ای سه جانبه بین بنیاد علوی، خانه ای بی و دانشگاه علوم پزشکی ایران افزود: قبل از اینکه خانه ای.بی تاسیس شود، دانشگاه علوم پزشکی ایران، خدمات درمانی را به بیماران ای بی ارائه می داده اما تبلیغی در این زمینه انجام نداده است و آنان اغلب در بیمارستان فاطمه (س) خدمات درمانی را دریافت می کنند.
وی در پاسخ به سئوال خبرنگار ایرنا در خصوص چرایی انجام نشدن برخی مفاد تفاهمنامه برای درمان بیماران از سوی دانشگاه ایران و اینکه پزشک در خانه ای بی حضوری نامنظم دارد اینگونه توضیح داد:این تفاهمنامه در خصوص سرشماری و غربالگری و تعیین نوع خدمت مورد نیاز بیماران و یک تفاهمنامه مقطعی به شمار می آید که قرار بود ظرف یک سال به پایان برسد ؛ ضمن اینکه تفاهمنامه مورد نظر ربطی به کارهای درمانی نداشته است.
به گزارش خبرنگار ایرنا هر چند دکتر پایدار معتقد است که تفاهمنامه ، ربطی به کارهای درمانی ندارد؛ در عین حال در ماده 4تفاهمنامه چنین آمده است: «دانشگاه علوم پزشکی ایران متعهد می گردد کادر پزشکی مستقر در خانه EB که شامل یک پرستار مرد و یک پرستار زن (با برنامه ریزی مشخص) می باشد را تامین و خدمات مربوطه را ارائه نمایدو امور آموزشی و پژوهشی مربوط به بیماران را به عهده بگیرد و درصورت نیاز، بیمار را به سایر واحدهای پزشکی دولتی معرفی نماید و بطور کلی ساماندهی امور پزشکی بر عهده دانشگاه علوم پزشکی ایران خواهد بود.»
** بیماران از این خدمات ناراضی نبوده اند
پایدار با انتقاد از عدم همکاری رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی با پزشکان و کارشناسان دانشگاه علوم پزشکی ایران ، خاطرنشان کرد: تمام خدماتی که بیماران ای بی، نیاز دارند بعد از غربالگری احصا شده است و آنان را به بیمارستان های مختلف از جمله بیمارستان های حضرت علی اصغر (ع) و فیروزگر ارجاع می دهیم.
وی ادامه داد: بیماران از این خدمات ناراضی نبوده اند و جراحی های متعدد برای آنان در بیمارستان حضرت فاطمه (س) انجام شده است؛ بابت ارائه خدمات درمانی به این بیماران ، تاکنون حتی یک ریال نیز به دانشگاه علوم پزشکی ایران پرداخت نشده اما دانشگاه هر امکاناتی که در اختیار داشته به بیماران ای بی نیز ارائه کرده است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: طبق تفاهمنامه موجود بین دانشگاه و خانه ای بی برای انجام غربالگری، حضور پرستار آموزش دیده نیز کفایت می کند اما دانشگاه یک پزشک را در خانه ای بی مستقر کرد و این مساله توقعاتی را ایجاد کرد که برای غربالگری باید فوق تخصص در خانه ای بی حضور داشته باشد درحالیکه درمان بیماران باید در یک مرکز پزشکی و درمانی صورت گیرد و خانه ای بی نمی تواند محل پانسمان و درمان باشد و این کار در صورت انجام، تخلف است.
وی با اشاره به کمک های مردمی به خانه ای بی افزود: اگر امکانات خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی ایران مورد قبول خانه ای بی، نیست آنها می توانند با ارگان های دیگر تفاهمنامه داشته باشند و ما اعتراضی نداریم؛ ما در اندازه وسع خود خدمات درمانی به بیماران ای بی ارائه می دهیم؛
وی در خصوص نحوه توزیع پانسمان ها برای بیماران ای بی نیز اظهار کرد: این پانسمان های 500 هزار تومانی در ابتدا بدون ارزیابی برای بیماران فرستاده می شد که برای برخی از آنان، بیش از حد نیاز بود و آنان این پانسمان ها را می فروختند بنابراین اکنون میزان پانسمان مورد نیاز برای هر بیمار، ارزیابی و بر این اساس به در خانه آنان فرستاده می شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: در زمان حاضر کار غربالگری بیماران یاد شده به پایان رسیده و تا امروز حدود 500 بیمار شناسایی شده است.
به گزارش ایرنا امروز سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی ، رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی به ایرنا خبر فوت نوزاد مبتلا به ای بی را داد که اتفاقا این نوزاد به علت عدم حضور پزشک در خانه ای بی و در نتیجه عدم ارجاع او به مراکز درمانی مربوطه جان سپرد.
این در حالی است که براساس ماده 4 تفاهمنامه ای که دکتر پایدار از آن نام می برد، ساماندهی امور بیماران یاد شده بر عهده دانشگاه علوم پزشکی ایران است.
بیماری نادر ایی بی (EB) یا«اپیدرمولایزیس بولوزا » یک اختلال ژنتیکی است که باعث شکنندگی پوست و دربرخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا می کند و تاول و زخم های باز ایجاد می کند
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند. متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع این بیماری دچار شده اند.
اجتمام**9185**1776
خبرنگار : سادات حسینی خواه**انتشار دهنده:لیلا خطیب زاده
