وقتی اصفهان ۱۸ سال پایلوت طرح پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی میشود

به گزارش ارک خبر، جمعیت بیماران هموفیلی در اصفهان به ۵۰۰ نفر می رسد و این در حالی است که در سطح کشور تعداد این بیماران به ۹ هزار نفر می رسد یعنی از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا می شود.

طرح پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی در حالی پس از ۱۸ سال هنوز به اجرا در نیامده است که به راحتی می توان با هزینه یک و نیم تا دو میلیون تومان از افزایش جمعیت بیماران هموفیلی پیشگیری کرد و این در حالی است که هر ساله شاهد هزینه یک و نیم میلیون دلاری واردات دارو برای این بیماران به کشور هستیم.

عضو هیئت نمایندگان جامعه هموفیلی ایران شعبه اصفهان در جمع اصحاب رسانه اظهار داشت: با وجودی که اصفهان خود آغازگر طرح پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی بود و از این منظر اصفهان را پایلوت اجرای این طرح کردند اما در عمل هیچ گاه اجازه ندادند که طرح مذکور در اصفهان به اجرا گذاشته شود و هم اکنون توسط یک خیریه کوچک در تهران به اجرا در می آید.

صبری نقاشیان بیان داشت: قرار بود شش هزار متر مربع فضای درمانی در چهارباغ خواجوی اصفهان ویژه این بیماران تاسیس شود اما باز هم برخی مانع این کار شدند.

وی بیان داشت: بیماران هموفیلی واقعا مغفول ماندند و در دولت های مختلف عملا هیچ حمایتی از این بیماران نشد و افرادی هم که مثل من ۲۰ سال است از خود مایه گذاشته و برای این بیماران اشتغالزایی کردند و هر ساله مقدار زیادی از وازلین تولیدی توسط این بیماران به دیگر کشورها صادر می‌شد و درآمدزایی خوبی برای کشور داشت را به جای حمایت، محدود کردند و کار ما را به جایی رساندند که با ادامه این روند به طور قطع تا آخر سال، دو شرکت را واگذار می کنم.

وی همچنین به تولید وازلین توسط این بیماران اشاره کرد و گفت: در حالی زمینه اشتغال ۲۵۰ نفر را فراهم ساختیم و به ۲۸ کشور صادر کردیم که در این حوزه هم هیچ حمایتی از ما صورت نگرفت.

نقاشیان بیان داشت: این در حالی است که در کشورهای خارجی از یک کارآفرین اجتماعی که ضمن اشتغالزایی، سبب سلامتی جسمی و روحی بیماران هموفیلی شود و نیازی آنها به دارو را کمتر کند و همچنین درآمدزایی برای کشور داشته باشد، حمایت می شود که تمام کشور را بتوانند پوشش دهند اما نه تنها حمایت و قدردانی نمی کنند بلکه با تهدید مانع از کار ما می شوند.