کیوان بصیری روز شنبه در جمع اصحاب رسانه  با بیان اینکه سلولهای بنیادین در درمان این بیماری ها مفید خواهد بود گفت: در همین راستا تفاهم نامه ای با موسسه رویان اصفهان به امضا رسیده است اما این شیوه درمان نیز آزمایشی است.

وی اظهارکرد:برخی پزشکان کشورها مانند چین و روسیه با تبلیغات بسیار مبتلایان به بیماری های ال اس ای و نوورپاتی را به این کشورها می کشانند و برای انجام تست های درمانی این بیماری ها، هزینه های بالایی دریافت می کنند.
این پزشک متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی) تصریح کرد: درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و داروهایی که هست تنها سیر بیماری را کند می کند.
بصیری در مورد درمان بیماری‌های نوروپاتی خاطر نشان کرد: در صورت تشخیص زود هنگام این بیماری‌ها قابل درمان هستند.
وی با تاکید بر اینکه این بیماران نیاز به مراقبت و کمک بسیار دارند، افزود: هزینه ای درمان بسیار زیاد است و این بیماری ها باید جزء بیماریهای خاص قرار گیرد و رسانه ها باید صدای این بیماران را به گوش مسوولان برسانند تا از حمایت های دولتی بهره مند شوند.
عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نوروپاتی اظهار کرد: علت اصلی این بیماری ها مشخص نشده است ولی تحلیل سلولها در شاخ قدامی نخاع به ضعف عضلانی، لاغری در اندام و اختلالات تکلم منجرمی شود.
این پزشک متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی)، ادامه داد: نوروپاتی ها به علل زیادی ایجاد می شود که از جمله این عوامل می‌توان به دیابت، اعتیاد، کم کاری تیروئید و کمبود برخی از ویتامین‌ها اشاره کرد.
وی تصریح کرد: این بیماری ها ناتوان کننده و پیش رونده هستند و به مرور زمان بیماران نیاز به کمک اطرافیان پیدا می کنند که مشکلات جدیدی برای اطرافیان ایجاد می کند و نیاز است گروههایی باشند که به این بیماران کمک کنند..

سعید عباسی با بیان اینکه ارجاع بیماران به ساختمان نورون در اصفهان برای تشخیص اولیه بیماری در دستور کار است، ادامه داد: پس از تایید بیماری، انعقاد قرار داد با برخی از  مراکز ماساژ درمانی داشتیم که با همکاری این مراکز نسبت به بهبود بیماران برنامه‌ریزی داشته باشیم و بیماران بتوانند هفته‌ای یک بار به صورت رایگان از این مراکز استفاده کنند.

دبیر جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نورپاتی با اشاره به اینکه پیگیری جلسات متعدد درخصوص جذب اعتبار برای جمعیت حمایت از  بیماران ای ال اس و نورپاتی انجام شده است، اظهار کرد: با توجه به اینکه این بیماری برای خانواده‌ها در بخش‌های سلول درمانی، دارو درمانی، خدمات توانبخشی، تجهیزات توانبخشی و تجهیزاتی که این بیماران در منزل نیاز دارند پرهزینه است، نیاز به همکاری خیران با این انجمن به شدت احساس می‌شود.

 دبیرجمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نورپاتی با بیان اینکه شیوع بیماری ای ال اس و نورپاتی در بین مردان بیشتر از زنان است، اضافه کرد: این بیماری بیشتر در سنین ۵۰ تا ۷۰ سال دیده می‌شود و  به ندرت این بیماری در بین جوانان دیده شود. حدود ۴ هزار بیمار ای ال اس و نورپاتی در کشور شناسایی شدند که تعداد ۴۰۰ نفر در اصفهان تحت پوشش این جمعیت هستند.

وی مثلت شوم بیماری ای ال اس و نورپاتی را آب و هوا، تغذیه و استرس دانست و افزود: با توجه به اینکه بروز این بیماری در نواحی کم بضاعت و افرادی که از نظر تغذیه مشکل دارند، شیوع بیشتری دارد، تیم‌هایی را برای معاینه و شناسایی این بیماران به مناطق محروم اعزام کرده‌ایم.

حجت الاسلام زارعان مدیر فرهنگی اجتماعی جمعیت بیماری ALS در مورد هزینه‌های این بیماری گفت: هر بیمار ماهیانه ۵ الی ۲۵ میلیون هزینه درمانی دارد و به دلیل اینکه این بیماری ناشناخته است اکثرا با بیماری‌های مشابه اشتباه گرفته و باعث تحمیل هزینه‌های جانبی به بیماران می‌شود.

زارعان در ادامه به دیگر اقدامات این مرکز نظیر انجام معاینات لازم در خصوص بیماری، روانشناسی، مشاوره بیمار و اعضای خانواده ، مشاوره تغذیه، اعزام تیم توان بخشی به منازل بیمارانی که نیاز به مراقبت در منزل دارند، اطلاع رسانی دقیق و به روز به مردم، انجام برنامه‌های فرهنگی واجتماعی اشاره کرد.

خبرنگار:محبوبه عزیز