ایجاد کلینیک جامع؛ رویای بیماران ام‌ اس در آذربایجان شرقی

به گزارش ارک خبر،این بیماری ممکن است در افراد مختلف، خود را با علایم متفاوتی نشان دهد؛ شایع‌ترین علائم بیماری ام اس، تاری دید یک چشم، دو بینی، اختلال تعادل و کرختی اندام‌ها و خستگی زودرس بوده، هرچند وجود این علایم دلیل قطعی بیماری فوق نیستند؛ بنابراین لازم است هر فردی با این علایم حتما به یک متخصص مغزو اعصاب مراجعه کرده و بعد از معاینه و بررسی‌های لازم در صورت تایید بیماری در اسرع وقت شروع به درمان کند.

علت اصلی این بیماری هنوز مشخص نشده است، عواملی مانند فاصله از خط استوا، عوامل ژنتیکی، کمتر در معرض نور خورشید قرارگرفتن، کاهش ویتامین دی بدن و مصرف دخانیات در بروز ام اس موثر هستند، این بیماری انواع مختلفی دارد که ‌شایع‌ترین نوع آن، نوع عود کننده بهبود یابنده است.

برای شنیدن درد دل‌ بیماران ام اس و صحبت با مسئولان و متخصصان در جمع اعضای انجمن ام اس استان حاضر می‌شوم.

در ابتدا با لبخند مادری روبه رو می‌شوم که گرچه دستانش پینه بسته و روزگار او را پیر کرده اما هنوز هم خم به ابرو نیاورده و از ته دل می‌گوید: الله سنه توکل(توکل به خدا).

هزینه‌های سر به فلک کشیده این بیماری طاقت فرسا است

این مادر که از دختر مبتلا به ام اس خود مراقبت می‌کند می‌گوید: دخترم کلاس هشتم بود که ازدواج کرد اما وقتی همسرش از بیماری رقیه مطلع شد طلاق گرفتند.

او می‌افزاید: شاید این بیماری برخی‌ها را زمین گیر کند و یا خانواده را اذیت کنند ولی رقیه مثل یک انسان عادی است و هیچ اذیتی برای من ندارد.

مادر رقیه با بیان اینکه برخی از داروهای این بیماری تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی است، خاطرنشان می‌کند: داروهای خارجی هزینه‌های سر به فلک کشیده‌ای دارند اما کسی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند ناچار است از هر کجا که باشد این دارو را برای بیمار خود تهیه کند.

او ادامه می‌دهد: نبود کلینیک جامع ام اس در تبریز گاها ما را گرفتار این کلینیک و آن کلینیک می‌کند و آخر سر نتیجه‌ای عاید ما نمی‌شود.

پسر جوانی که مبتلا به ام اس است نیز می‌گوید: هزینه های داروهای خارجی بالاست و نبود کلینیک جامع ما را آزار می‌دهد، اما ما اجازه نمی‌دهیم این بیماری خللی در روند طبیعی زندگی ما ایجاد کند، همچنان میجنگیم و زندگی می‌کنیم.

مهمان ناخوانده‌ای به نام ام اس

مدیرعامل انجمن ام اس استان که خود نیز نزدیک به ۷ سال است با این بیماری درگیر بوده و با پوست، گوشت و استخوان خود، درد تک تک اعضای انجمن را لمس می‌کند، می‌گوید: برخی چیزها در زندگی وجود دارند که ناخوانده به سراغت می‌آیند و مهمان ابدیت می‌شوند که گریزی از آنها نیست.

اکرم خیرخواه ادامه می‌دهد: یکی از این مهمان‌های ناخوانده بیماری ام‌اس است که روز به روز افراد بیشتری را درگیر می‌کند، روند رو به رشد این بیماری چنان بالاست که غیرممکن است با شنیدن آمار رشد آن تبدیل به دغدغه نشود.

او اظهار می‌کند: این بیماری در استان در حال گسترش است و با توجه به آمار عضویت بیماران در این انجمن، به طور میانگین هر روز یک نفر در انجمن ام اس ثبت نام می‌کند.

اکرم خیرخواه می‌گوید: این در حالی است که تعدادی از بیماران عضو انجمن نمی‌شوند و نمی‌خواهند نام آنها به عنوان بیمار ام اس در جایی ثبت شود و یا از بیماری خود اطلاع ندارند. با توجه به آمارهای موجود از لحاظ تعداد بیماران ام اس استان ما در رده چهارم کشور بعد از استان‌های تهران، اصفهان و فارس قرار دارد، اما با احتساب میانگین جمعیتی به رده‌های میانی سقوط می‌کند.

زنان سه برابر بیشتر از مردان به ام اس مبتلا می‌شوند

او با بیان اینکه در کل دنیا زنانی که به ام اس مبتلا می‌شوند سه برابر مردان است، ادامه می‌دهد: با این حال زنان به درمان بهتر جواب می‌دهند و طبق مشاهدات و آمار موجود تعداد مردانی که به ام اس پیشرونده که احتمال ناتوانی حرکتی در آن بیشتر است، مبتلا می‌شوند، این در حالی است که بیشتر زنان به ام اس عودکننده-بهبودیابنده مبتلا می‌شوند.

خیرخواه خاطرنشان می‌کند: با اینکه استان آذربایجان شرقی یکی از قطب‌های پزشکی در ایران است اما فقط یک پزشک متخصص فلوشیپ ام اس در این استان مشغول به کار است. متاسفانه با وجود گسترش این بیماری بسیاری از شهرهای استان فاقد پزشک متخصص مغز و اعصاب هستند.

داروهایی که جز در تبریز و سراب در جای دیگر پیدا نمی‌شود

او می‌افزاید: داروهای ام اس غیر از تبریز و سراب در داروخانه‌های سایر شهرهای استان موجود نیست و بیماران هر ماه برای تهیه دارو باید به تبریز مراجعه کنند.

او با بیان اینکه در استان‌های زنجان، اصفهان، گیلان و تهران کلینیک جامع ام اس مشغول به فعالیت است، اظهار می‌کند: غیر از تهران بقیه به همت خیرین ساخته شده و تمامی خدمات مربوط به بیماران ام اس از ویزیت گرفته تا تزریق، فیزیوتراپی، مشاوره روانشناسی، کاردرمانی و… در این کلینیک انجام می‌شود.

مدیرعامل انجمن ام اس استان می‌گوید: با توجه به تعداد زیاد بیماران ام اس استان ضرورت احداث کلینیک جامع ام اس امری بدیهی است که سال‌هاست مورد غفلت قرار گرفته است.

او خاطرنشان می‌کند: با توجه به اینکه بیماری ام اس به تعبیری بیماری هزار چهره است معمولا خیرینی که در حوزه سلامت فعالیت دارند، چهره خوب و فاقد مشکلات ام اس را می‌بینند در حالی‌که ام اس به عنوان بیماری که فعلا مادام العمر است و نیازهای چند وجهی برای مدیریت و کنترل لازم دارد.

او با بیان اینکه تعداد بیمارانی که متاسفانه مشکلات حرکتی حتی در حد محدود به بستری بودن دارند کم نیستند، می‌افزاید: استان ما هم مثل بیشتر شهرها نیاز به مرکز خاصی دارد که بیماران برای امور درمانی در بیمارستان‌ها و کلینیک‌های مختلف سرگردان نباشند.

او بیان می‌کند: نزدیک به چهار هزار بیمار ام اس فقط در شهر تبریز ساکن هستند که نیاز مستمر و مداوم به ویزیت، ام آر آی، آزمایشات، نیاز به فیزیوتراپی و کاردرمانی، مشکلات مثانه، بلع، گفتار، حافظه و… دارند که باعث می‌شود علاوه بر پزشک معالج خود به سایر پزشکان متخصص هم مراجعه کنند که همه این موارد هزینه‌های جانبی ام اس هستند که دیده نمی‌شوند و فقط بیمار در جریانش است. داروهای خارجی ام اس بیمه بسیار محدودی دارند و اگر مشکل عدم وجود در بازار نداشته باشند بسیار گران هستند.

خیرخواه ادامه می‌دهد: این بیماری هزینه بر است و بیمه فقط به داروهای اصلی تعلق می‌گیرد آن هم اگر ایرانی باشد در غیر اینصورت هزینه‌ای به این بیماران پرداخت نمی‌شود.

عضویت ۶۱۸۳ نفر بیمار مبتلا به ام اس در انجمن استان

او با بیان اینکه ۶۱۸۳ بیمار در انجمن ام اس استان عضو هستند، می‌افزاید: ۴۵۰۰ نفر آنها را بانوان تشکیل می‌دهند که ۹۰ درصد آنها خانه دار بوده و به کمک خیرین و انجمن‌ها برای کمک هزینه‌های دارویی نیاز دارند.

خیرخواه با توصیه‌ای به بیماران خاطر نشان می‌کند: داروهای خود را به موقع مصرف کنند و زندگی سالم، تغذیه سالم، ورزش و مدیریت روان سالم داشته باشند اگر این مسائل را رعایت کنند سال‌های سال زندگی سالمی خواهند داشت.

او به فعالیت‌های این انجمن اشاره کرده و می‌افزاید: فعالیت‌های ورزشی اعم از برگزاری کلاس‌های آموزشی یوگا، پیلاتس و تای چی، فعالیت‌های اجتماعی- فرهنگی، اهدای تجهیزات توانبخشی، فعالیت‌های علمی- آموزشی و فعالیت‌های ‌درمانی از جمله برنامه‌های این انجمن است.

او در پایان به تصور مردم از ام‌اس اشاره کرده و می‌گوید: این حرف‌ها حاصل تجربه شخصی خودم و سایر بیماران است، تصوری که اکثر مردم از ام‌اس دارند فلج شدن و فوت بیمار در حالت افلیج کامل جسمانی است.

فقر شناخت مردم از بیماری ام اس

او ادامه می‌دهد: در گفت و شنودهای اطرافیان نامش را که بیاورید واکنش‌ها بیانگر ترس وافر از ام‌اس است که به اعلام انزجار از آن هم می‌انجامد و دل‌رحمی برای بیماری که به زودی فلج و کور شده و خواهد مرد! اما آنچه در واقعیت وجود دارد این افراد کار می کنند، درس می‌خوانند، ازدواج می‌کنند، مادر می‌شوند، پدر می‌شوند، ورزش می‌کنند، قهرمان ورزشی می‌شوند، مشعل دار المپیک می‌شوند، اورست را فتح می‌کنند و… است اما آنچه که به عنوان یک بیمار مبتلا به ام‌اس می‌توانم بگویم فقر شناخت از بیماری در بین مردم و حتی بیماران است.

او می‌افزاید: بارها و بارها در محافل مختلف واکنش مردم به ام‌اس و انزجارشان را دیده‌ام. معمولا صبر می‌کنم تا همه تصورات غلط ذهنی‌شان را بازگو کنند و سپس با لبخند می‌گویم من هم ام‌اس دارم اما می‌بینید که سالم و سرحال در کنار شما نشسته‌ام و در محیط کاری هم وظایف بسیار سنگین تری دارم و در باشگاه ورزشی نیز بسیار چابک تر از بقیه هستم!.

علی اکبر طاهر اقدم، رئیس هئیت مدیره انجمن ام اس آذربایجان شرقی نیز در گفت‌وگو با ایسنا اظهار می‌کند: انجمن ام اس در سال ۱۳۸۴ در بیمارستان امام سابق استان تأسیس شد که دارای ۴۰ نفر هئیت امنا است که بیشتر آنها را خیرین استان تشکیل داده است.

او ادامه می‌دهد: واحد آپارتمانی به نام انجمن وجود دارد که خیرین زحمت ساخت و تجهیز این آپارتمان را کشیده‌اند. این انجمن جزو فعال ترین انجمن‌های استان است.

او می‌افزاید: تمام تلاش ما در این انجمن این است که بیماران ام اس خود را تنها حس نکنند چراکه ما همه کنار آنها هستیم.

چرا پروانه نارنجی نماد ام اس است؟

وقتی به ام آرآی مغز نگاه می‌کنیم شکل پروانه است. این بدان معناست که می‌توانیم زیبایی زندگی را حتی در میان آسیب‌ها و چالش‌های ام اس پیدا کنیم . همچنین بال پروانه ترکیبی از چند رنگ می‌باشد که بیانگر گوناگونی، تغییر پذیری و غیر قابل پیش بینی بودن علائم در مبتلایان به ام اس است.

چرا نارنجی؟

نارنجی رنگ رسمی آگاهی رسانی در مورد ام اس است. رنگ نارنجی ترکیبی از دو رنگ قرمز و زرد است که انرژی بخشی آن برگرفته از رنگ قرمز و امید بخشی آن از رنگ زرد است.