بیماران نادر نیازمند حمایت جدی و تحقیقاتی هستند

به گزارش‌‌‌‌‌پایگاه خبری ارک به نقل از خبرنگاراجتماعی ایرنا، مارک پیرمول در نشست خبری خود با بیان اینکه در آلمان یک مرکزی مسوولیت شناخت و آمارگیری بیماری های نادر تحقیقات لازم را انجام و ازآنها آمارگیری می شود، اظهارکرد: از این طریق بین مراکز تحقیقات و سایربخش ها یک هماهنگی بسیار خوبی برقرار می شود.
وی افزود: شتاب بخشیدن به پیشگیری و تشخیص از دیگر فعالیت های ماست و اقدامات عملی برای استفاده از تشخیص هایی است که قبلا داده شده است.
پیرمول با بیان اینکه هشت هزارنوع بیماری نادر درآلمان تشخیص داده شده است، ادامه داد: اکنون 22 هزار مورد از بیماران نادر در آلمان شناسایی شده اما باید همه آنها را ثبت کنیم.
وی که برای شرکت درهشتمین همایش بین المللی روزجهانی بیماری های نادر که فردا یکشنبه درمرکز همایش های صدا و سیما دعوت شده است،‌ اضافه کرد: این بیماری در تمامی جهان گسترده است و هیچ جای دنیا از این موضوع مستثنی نیست.
پیرمول با بیان اینکه تمامی کشورها با این بیماری درگیرهستند، گفت: این بیماری ازنظر مالی و اقتصادی هزینه بر است و باید برای پیشگیری از آن اقدامات جدی انجام شود.
وی با بیان اینکه روزیکشنبه فردا درهمایش 6 راهکار و اقداماتی که آلمان از نظر بیمه ای برای این بیماران نادر انجام داده است را ارائه کنم اظهارکرد: چون بیماران نادر نیازمند حمایت های بیمه ای هستند و سیستم بیمه ای آلمان با دیگر کشورها متفاوت شده است.
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر، فردا یکشنبه با حضور جمعی از متخصصان بیماری ها نادر از کشورهای آلمان، فرانسه، اسپانیا، کرواسی، انگلیس،‌ هنرمندان، ورزشکاران، مسئولان اجرایی و تعدادی از بیماران نادر ازساعت 17 به همت بنیاد بیماری های نادر ایران در محل سالن مرکزهمایش های صدا و سیما برگزار می شود.
اجتمام/1724/7268
خبرنگار: مهناز بیرانوند * انتشاردهنده: حسین فتح الهی

*آگاهی از آخرین اخبار اجتماعی و حوادث ایران و جهان در کانال تلگرام گروه اجتماعی ایرنا:
@irnaej
https://t.me/irnaej