بیماری ALS و نوروپاتی باید جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد
بیماری ALS و نوروپاتی باید جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد
به گزارش ارک خبربه نقل از دنیای اسرار:ای ال اس یک بیماری بدخیم نورون‌های حرکتی است که به علت تحلیل سلول‌های شایع در محدوده نخاع اتفاق می‌افتد و به مرور زمان باعث تحلیل سلول‌های عصبی می‌شود.
علت بروز این بیماری ناشناخته است و درمان قطعی ندارد.
جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی به عنوان اولین سازمان مردم نهاد ویژه این بیماران در کشور به منظور آگاهی بخشی جامعه نسبت به این بیماری و همچنین معرفی این جمعیت اولین همایش بیماران ALS و نوروپاتی (مغز و اعصاب) را به میزبانی اصفهان، روز پنج شنبه ۱۶ اسفند ماه برگزار کرد.
در این همایش سعید عباسی دبیر جمعیت بیماران ای ال اس و نوروپاتی با بیان اینکه این انجمن دو سال پیش با تلاش و همت غلامرضا قربانی با هدف حمایت از این بیماران تاسیس شد گفت: از جمله اقدامات این نهاد پیگیری از حقوق بیماران و حمایت‌های مادی و معنوی از آن‌ها همچنین تهیه جامعه آماری از بیماران سراسر کشور و برگزاری کلاس‌های مشاوره حضوری و غیر حضوری برای خانواده‌های بیماران است.
در ادامه کیوان بصیری عضو هئیت مدیره جمعیت بیماران ای ال اس و نوروپاتی حمایت دستگاه‌های متولی دولتی از بیمارن ال ای اس و نوروپاتی و خانواده‌های آنان را ضروری دانست و گفت: به دلیل هزینه‌های بالای این دو بیماری باید جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرند تا مبتلایان از حمایت‌های دولتی برخوردار شوند.
وی افزود: مشکلات و ناتوانی جسمی و حرکتی این بیماران در مقایسه با سایر بیماری‌ها مانند “ام اس” بسیار بیشتر است و از خیران می‌خواهیم مانند سایر بیماری‌ها در این حوزه نیز ورود پیدا کنند.
بصیری سن ابتلا به این بیماری را ۵۰ تا ۷۰ سالگی عنوان و بیان کرد: شیوع این بیماری در جهان ۵.۲ نفر به ازای هر یکصد هزار نفر است و این میزان در استان اصفهان حداقل ۳.۵ برآورد می‌شود.
وی از خانواده بیماران خواست فریب وعده‌های بهبود و درمان این بیماری در برخی از کشورها را نخورند و تاکید کرد: سلول درمانی هم اکنون در تهران انجام می‌شود و برای این نوع درمان نیاز به خروج از کشور نیست.
رییس پژوهشکده زیست فناوری رویان اصفهان دیگر سخنران این همایش با بیان اینکه در آینده نزدیک سلول درمانی برای بیماران ای ال اس و نوروپاتی در اصفهان انجام خواهد شد گفت: در بسیاری از کشورها سلول درمانی برای مبتلایان به این دو بیماری انجام می‌شود و ایران نیز توانایی انجام این روش درمانی را دارد و با سلول درمانی می‌توان روند پیش روی این بیماری را کند‌تر کرد و مدت زمان زنده ماندن بیمار را افزایش داد و همچنین با بررسی برخی از شاخص‌های خونی می‌توان احتمال ابتلا با این بیماری را در افراد مشخص کرد.
محمد حسین نصر اصفهانی افزود: آنچه در مورد این بیماری می‌دانیم در مقابل آنچه که نمی‌دانیم بسیار ناچیز است ولی با این حال می‌توان شرایط والدین در زمان تولید نطفه و تشکیل جنین، آلودگی‌های زیست محیطی و غذای ناسالم را از جمله دلایل بروز این بیماری دانست و همچنین تغییر سبک زندگی به عنوان یک اصل برای کاهش ابتلا به انواع بیماری‌های نظیر ای ال اس و نوروپاتی مهم است.
گفتنی است بیماری نوروپاتی گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست را درگیر می‌کند.
