حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است

ارک خبر-وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA، بیماری پروانه‌ای و برخی بیماری های صعب العلاج ارائه می دهد.
حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است
«SMA» یا Spinal Muscular Atrophy نوعی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی- عضلانی نادر است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است و اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود.
این بیماری، به‌دلیلِ نقص در ژن ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است ژنی که برای زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
سید حسن هاشمی، وزیر بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره بودجه سال آتی وزارت بهداشت افزود: نیازمند بودجه جدید نیستیم و بهتر است همان بودجه‌ای که در سال گذشته پیش بینی شد با نرخ تورمی که سازمان برنامه و بودجه تشخیص می‌دهد و به دولت پیشنهاد می‌دهد را به موقع تخصیص دهند.
وی افزود: به هر حال شرایط اقتصادی کشور و درآمدهای دولت را درک می‌کنیم و باید توقعات با توجه به شرایط کشور باشد.
هاشمی ادامه داد: چند روز پیش با معاونت اجتماعی سازمان برنامه و بودجه جلسه‌ای داشتیم و اطمینان داریم که سازمان برنامه و بودجه نهایت همکاری را برای ادامه و حمایت از طرح تحول سلامت انجام خواهند داد.
وزیر بهداشت اظهار داشت: البته وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و برخی بیماری های صعب العلاج نیز ارائه خواهد داد که با توجه به تکلیف مجلس برای استفاده از بودجه بیماران خاص برای این بیماران و افزایش نیافتن ردیف بودجه بیماران خاص امیدواریم تصویب شود.
به گزارش روز شنبه خبرنگار ایرنا، بیماران خاص در کشور شامل بیماری های کلیوی، تالاسمی و هموفیلی است که سالهاست مجلس ردیف بودجه مشخصی را برای حمایت از درمان و داروی این بیماران در قوانین بودجه تصویب می کند اما نمایندگان مجلس اواخر سال ۹۶ برای سال ۹۷ تصویب کردند که وزارت بهداشت برخی بیماران دیگر از جمله بیماران متابولیک، ‌ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم را نیز مشمول حمایت های بیمران خاص کند اما این مصوبه در حالی انجام شد که میزان ردیف بودجه بیماران خاص تغییر نکرد و فقط شمول افراد بهره مند از آن بیشتر شد.